Actueel

Downloads

U bent hier: van binnenuit | personen met dementie aan het woord

Personen met dementie aan het woord

In deze rubriek laten we graag mensen met dementie zelf aan het woord: gedichten en gedachten, vragen en bezorgdheden, impressies en expressies,...

Reportage - 'Een steen in je hand'

Mensen met dementie van de ontmoetingsgroep in het Fotonhuis en hun mantelzorgers spreken over de ziekte in een beklijvende videoreportage.

Getuigenis

Poezie & literatuur

Gedichten en proza, geschreven door mensen met dementie, of door hen gekozen als een middel om hun ervaring te delen met ons.

Wij vragen

Uitspraken van mensen met dementie die ons inzicht verschaffen in de moeilijkheden die ze ondervinden, onder andere in het contact met de omgeving.


“ Ge wordt genegeerd. Je hebt het gevoel van je hoort er niet bij.
Dat kwetst mij, stelt mij teleur.”
“Men denkt dat ik helemaal doorsla.”
“Ik was kwaad dat hij dacht dat ik niet meer kon.”
“Je voelt je wat minderwaardig.”
“Het is zo als we minder gaan doen, dat we steeds minder gaan kunnen doen.”
“Ik heb nog altijd graag dat ze dingen komen vragen, dat je niet het gevoel krijgt dat je buitengesloten bent. Dat is belangrijk voor mij, dat je niet in een hoek gedreven wordt.”
“We zijn gekwetst in onze eigenwaarde.”


Voorstellen en suggesties van personen met dementie en hun mantelzorgers om onze samenleving ‘dementievriendelijk’ te maken:

  • Bij het winkelgebeuren: partner die verloren loopt in de winkel, het terugvinden van producten, wat geduld en een helpende hand bij het correct betalen.
  • Nood aan warme kortopvang; opvang en zorg in een huiselijke sfeer.
  • Mensen die mee willen sporten aan een trager tempo; een buddy om mee te lopen, iemand waar ik veilig mee kan gaan zwemmen …
  • Meer begeleide en ontspannende (sport)activiteiten voor mijn partner met dementie en mezelf, en vooral: bekendmaken ervan zodat voldoende mensen zich aangesproken voelen en de activiteit kan blijven doorgaan!
  • Mensen met dementie kunnen misschien ook mee lopen met studenten, mee gaan zwemmen of schaatsen met scholen
  • Meer creatieve activiteiten zoals zingen, dansen, muziek …
  • Een parkeerplaats in de buurt en eenvoudige aanwijzingen in (ondergrondse) parkeerplaatsen… zodat we de auto, elkaar of de weg niet kwijt raken wanneer we op stap gaan.
  • Meer ontmoetingen tussen mensen met dementie of mantelzorgers en mensen die er niets over kennen en er bang van zijn.
  • Wanneer mijn familielid met dementie moeilijk hanteerbaar gedrag vertoont, dat ze hem niet als lastige klant van de ene naar de andere dienst doorsturen.
  • Een bijeenkomst waarbij wij – mensen die aan de ziekte lijden – ervaringen en kennis kunnen uitwisselen over hoe we onszelf kunnen beschermen tegen confrontaties met onze vergeetachtitgheid in een gesprek, hoe we kunnen leren de dingen trager en eenvoudiger te doen zodat we minder stress hebben, hoe we de humor niet kunnen vergeten…
  • Dementie is zo beladen, wordt soms gebruikt als een scheldwoord.
  • Bepaalde kortingen bij cultuurevenementen zouden fijn zijn, gezien de grote kosten die het zorgen reeds met zich meebrengt en het belang van er eens uit te kunnen zijn.
  • Een soort ‘praatpaal’ of gps die ons helpt de weg terug te vinden wanneer we die kwijt zijn.
  • Chauffeurs, winkel- of horecapersoneel die geduld met ons heeft.
  • Een algemeen steunpunt of noodnummer waar je met alle vragen rond dementie en klachten over bepaalde gebeurtenissen in de stad anoniem terecht kunt.
  • Er zijn te lange wachtlijsten voor serviceflats met goede opvang voor mensen met dementie.
  • Vrijwillgersinitiateiven overkoepelend structureren
  • Te weinig jongeren zijn gevoelig voor dit domein waardoor de zorg steeds terecht komt op de oudere generatie.

Wij vullen deze lijst graag aan met uw ervaringen of vragen